ASSOCIATION NOS ÈTOILES

Notre association, récemment créée (18 mai 2016) souhaite aider 3 enfants Teddy Hamon (17 ans) Mélodie Hamon(12 ans) et Sadije Shérif (11 ans) tous domiciliés à St-Julien en Genevois. Ces trois enfants sont atteints d'unemaladie neurologique évolutive, rare et d'origine génétique nommée : Ataxie de Freidreich.Cette maladie débute dans l'enfance ou à l'adolescence et touche environ 1500 personnes en France dont, par unmalheureux hasard, 3 cas à St Julien.Elle est caractérisée par des troubles de la coordination des mouvements, d’équilibre, associés à d'autres signesneurologiques (abolition des réflexes, troubles de la sensibilité profonde, scoliose) ainsi qu'à une cardiomyopathie.La maladie débute par des troubles de la marche puis par une faiblesse des membres inférieurs. Les troubles de lacoordination atteignent les membres supérieurs entraînant des difficultés à écrire.Des problèmes d'élocution et d'articulation font leur apparition en raison de la perte de contrôle des musclespermettant la parole. Il en sera de même pour la déglutition. Atteinte également du nerf optique et auditif quiarriveront plus tard dans la maladie.

Nos protégés

Sadije, 12 ans

Mélodie, 12 ans

Teddy, 17 ans

Nos Objectifs

Venir en aide à ces enfants afin qu'ils puissent suivre une scolarité aussi normale que possible. Au-delà destraitements médicaux lourds, des matériels spécifiques et chers sont nécessaires pour que ces enfants puissentcontinuer à suivre leur scolarité :
1 - Fauteuils roulants motorisés .
L'objectif prioritaire de l'association est de pouvoir trouver des fonds afinfinancer la part restant à la charge de la famille dans l'achat de fauteuil roulant motorisé.
2 - Ordinateurs portables ultra légers .
Les enfants ont de plus en plus de mal à écrire, ils auront besoind'ordinateurs ultra léger adaptés à leur handicap.
3 - Sorties .
Nous aimerions donner du plaisir à ces enfants, en leur programmant des sorties.
MERCI DE L'ATTENTION QUE VOUS PORTEREZ A NOTRE ASSOCIATION !